NUESTRAS EXPERIENCIAS

Hola a todos los lectores de esta primera publicación, que he pensado es tan necesaria por su posible repercusión en un futuro, en cuanto a un antes y un después en la rehabilitación de secuelas severas de un ictus hemorrágico.

Todo esto que voy a contar aquí son percepciones, experiencias y sentimientos propios de un paciente con secuelas muy graves tras sufrir un ictus hemorrágico en mi hemisferio derecho del cerebro, muy interno donde no pueden intervenir quirúrgicamente, ni hacer drenaje, etc.

Después de sufrir el ictus la madrugada del 17 de junio de 2020 y ser ingresado en urgencias del hospital Costa del Sol, tras la confirmación de los graves daños deciden trasladarme en helicóptero a la unidad especial de ictus del Hospital Regional de Carlos de Haya en Málaga. Estando allí, mi situación inicial de hemiplejia izquierda se complica con un fallo respiratorio, lo cual indica que la musculatura de la parte interna se queda sin actividad; tu cerebro es un músculo, en definitiva, el ordenador de nuestro cuerpo, sufre tal daño que se apaga como forma de proteger tu propia vida.

Después de una fase compleja de estar hospitalizado y pasar por una traqueotomía y sondas nasogástricas para poder respirar y alimentarme, respectivamente, cuando me estabilizan y llega el alta hospitalaria y regresamos a casa comienza la ardua tarea de recuperar todas las capacidades perdidas debidas al daño cerebral, con pocas posibilidades de una recuperación total, y enfrentarse a la nueva vida cotidiana. Imaginen tener que empezar de nuevo a aprender a sentarte, ponerte de pie, empezar saliendo de la cama a una silla de ruedas, ser totalmente dependiente de otra persona para todas las actividades básicas. Imaginen esa frustración que sentí al ver que no podía valerme por mí mismo igual que antes, que necesitaba ayuda para todo porque tenía todo el lado izquierdo totalmente paralizado. Imaginen lo que podía sentir al ver miedo en los ojos de mis hijos de 1 y 3 años entonces porque no entendían lo que pasaba ni por qué su padre estaba en esa situación.

Estas pérdidas de capacidades físicas y cognitivas pueden ser muy diversas según la parte que nos afecte del cerebro, en mi caso sufrí una hemiplejia izquierda que me imposibilitó poder andar, mover el brazo izquierdo, poder hablar y pérdida de capacidades cognitivas, analíticas y pensar con claridad.

Tras un proceso de espera hasta que puedo comenzar la rehabilitación física y de logopedia en el hospital, en una fase aguda y débil de mi cuerpo empieza la rehabilitación física en casa, con muy pocos resultados por dicha debilidad, pero pronto comienza un proceso de evaluación de médicos especialistas en rehabilitación neurológica donde te dan un pronóstico desolador, no sólo para ti mismo, sino para tu familia y personas cercanas.

Hablando con dichos profesionales, te confirman, en base a sus experiencias, protocolos y pacientes tratados, además de la limitación que tiene el sistema público de salud para poder recuperar a pacientes con daños neurológicos tan graves, que no voy a poder tener una recuperación completa; y entonces comienza todo un proceso de búsqueda de información, de necesidad de encontrar una clave mágica que me permita recuperar todas mis secuelas.

Después de un año y diez meses del episodio del ictus, estoy cada día más convencido de que es posible conseguir poder recuperarme basando mi rehabilitación en cinco pilares fundamentales:

1. Rehabilitaciones cognitivas y lingüísticas trabajando el cerebro.
2. Rehabilitación física con fisioterapeuta neurológica y terapeuta ocupacional y, con el apoyo del readaptador físico neurológico.
3. Cambiar hábitos de alimentación.
4. Descansar.
5. Motivación y esperanza, ya que antes de ver hay que poder creer.

He podido comprobar que la prevención es clave para no tener que pasar por este proceso tan complejo que, por suerte, puedo contar, ya que muchas personas mueren; y es que hay que tener en cuenta que el ictus es ya la segunda causa de muerte en el mundo y de las primeras causas de discapacidad, con lo que ello conlleva.

En mi caso, llego a esta situación por una hipertensión y el estrés del día a día durante muchos años, y es que llega un momento en el cual tu cerebro te para porque no puede continuar con ese ritmo, las causas pueden ser muy diversas…

Quizás llegado a este punto, después de un año y diez meses del accidente cerebro vascular que sufrí sea arriesgado afirmar que es posible poder conseguir el objetivo que me marqué de poder revertir las secuelas completamente; pero en esta fase de mi vida donde he conseguido revertir prácticamente la parálisis facial y las cognitivas y que soy consciente que me queda un largo camino en las capacidades motoras, tengo mucha fe en que pueda llegar el día en el que consiga revertir al 100% todas las secuelas.

Para lograr dicho objetivo y que otros puedan lograr sus propias metas, pongo en funcionamiento la primera clínica de rehabilitación multidisciplinar especializada en tratamientos tanto traumatológicos, como neurológicos además de enfocarse en la prevención de estos problemas, dicha clínica decidí llamarla Clínica Neurogénesis. Os preguntaréis el por qué de la elección de este nombre, y es que, para mí, es la clave científica donde podemos apoyar nuestro fundamento de recuperación, neurogénesis es el proceso de creación de nuevas neuronas que murieron en un derrame cerebral, además hay otro concepto muy importante que también justifica nuestra posibilidad de recuperación, que es la neuroplasticidad, que es el proceso en el cual las neuronas vivas están capacitadas para poder aprender las capacidades de aquellas muertas tras el episodio sufrido.

Por tanto, basándome en ambos procesos, una rehabilitación profesional guiada es clave para poder recuperar dichas secuelas.

Personalmente, continuo en un proceso de rehabilitación, sabiendo que mis secuelas todavía son muy graves, para conseguir una normalidad funcional de nuevo. Realizo diariamente ejercicios aeróbicos con una bicicleta estática que me ayuda a ir disminuyendo la espasticidad, la rigidez del lado afecto por el derrame, además de una rehabilitación con una fisioterapeuta neurológica y una terapeuta ocupacional especialista en la rehabilitación funcional del miembro superior, ya que es muy difícil conseguir por su complejidad en el sistema nervioso central.

Con todo ello quiero reiterar que entiendo a los profesionales que dudan de la recuperación completa en estos casos porque requiere una gran lucha conseguirlo.

Por último, quiero destacar que en esta fase en la que me encuentro y junto a la coordinación y ayuda de muchos profesionales, estoy totalmente convencido que será fundamental para poder alcanzar mi objetivo, para muchas personas irreal, de poder, primero caminar con normalidad, y posteriormente poder correr. Para ello hay que integrar una figura esencial que será la del readaptador físico especializado en neurología, demostrando que es posible y abriendo muchos ojos, o mejor dicho mentes, tanto a pacientes como a profesionales, de que una recuperación total ocurrirá en un tiempo indeterminado y dependerá de factores personales e independientes, y que nunca habrá dos casos iguales pero lo importante es el mensaje de que no es imposible sin ninguna oportunidad de poder conseguirlo.

En mi caso, si no llego a conseguir mis objetivos no tendré problemas en reconocer para aquellas personas más negativas o incrédulas ante este desafío que no fue posible, que gané calidad de vida, pero no mi meta.

Pero quiero recordar para finalizar que los pacientes podremos tener un diagnóstico más positivo o negativo, pero el veredicto lo dictará el tiempo y nuestra motivación de conseguir nuestros objetivos marcados.

Muchas fuerzas a todos los pacientes, familiares, personas cercanas y profesionales que intervienen en todo el proceso de rehabilitación.

Seguiré informando con vídeos de mi estado actual para que podáis comprobar cómo va mi evolución en Clínica Neurogénesis.

Atte. Miguel Ángel Floria Valadez